Teure Sehhilfe, Zeit online

Krankenkassen und Hersteller streiten, wie teuer die Therapie der altersabhängigen Makuladegeneration sein darf. Die Patienten warten auf ihre Behandlung und werden dabei fast blind. Dokumentation eines Leidensweges.

Dieser Text beschreibt die Erfahrungen einer Patientin, die unter der Augenkrankheit „altersabhängige Makuladegeneration“ (AMD) leidet.

Plötzlich war da dieser schwarze Fleck. Und mit ihm kam die Angst. Zuerst hatte Herta Wendeler nur etwas schlechter gesehen. Gerade Linien waren ihr plötzlich krumm vorgekommen, das Gesicht ihrer Freundin wirkte so merkwürdig verschwommen. Dann wurde die trübe Stelle im Auge immer größer. Herta Wendeler ist 84 Jahre alt. Sie lebt allein und ist stolz auf das, was sie noch alleine schafft. Weil ihre Beine nicht mehr so können, geht sie zwar nur noch selten aus dem Haus. Ein Nachbar bringt ihr Lebensmittel, der Pflegedienst das Mittagessen. Aber nur unter der Woche. Am Sonntag, da kocht sie noch selbst. Würde das mit ihrem Auge schlimmer, könnte sie nicht mehr kochen. Aber ins Heim will Herta Wendeler nicht. Schon beim Gedanken daran bricht sie in Panik aus.

Herta Wendeler geht zum Augenarzt. Die Diagnose ist schnell gestellt: Sie hat AMD, sagt er. Das sei eine besonders rasant verlaufende Form der Altersblindheit. Das rechte Auge ist betroffen. „Wissen Sie, es gibt da jetzt so neue Medikamente aus Amerika, damit kann man erstmalig wirklich etwas gegen ihre Erkrankung unternehmen“, erklärt er, und drückt ihr einen ganzen Packen Informationsmaterial in die Hand. Das brauche sie nur durchzulesen, dann solle sie am besten schon mal einen Termin für die Behandlung machen und diese Einverständniserklärung wieder unterschrieben mit zurück bringen. Alles ganz einfach. Der Doktor ist wirklich nett, denkt Herta Wendeler. Sie fühlt sich gleich besser. Direkt am nächsten Morgen setzt sich die alte Dame an den Küchentisch und nimmt sich die Unterlagen vor, die der Arzt ihr mitgegeben hat. Fünf eng bedruckte Seiten, gar nicht so leicht zu lesen mit ihrem schlechten Auge. Wieso muss sie überhaupt so was lesen? Das hat sie noch nie gemusst.

„Bei Ihnen ist eine feuchte Makuladegeneration festgestellt worden“, steht da. Und: „Allerdings stellt sich jetzt die Frage, welches Medikament bei Ihnen konkret verabreicht werden soll.“ Die alte Dame versteht die Welt nicht mehr. Entscheidet das nicht der Arzt? Auf den folgenden Seiten geht es nur noch um sogenannte „VEGF-Hemmer“, um Medikamente die alle irgendwie ähnlich klingen. „Die erwartenden durchschnittlichen Kosten liegen bei 14 100 Euro im Jahr“ steht da noch, auf dem letzten Blatt soll sie unterschreiben. „Das kann ich mir doch gar nicht leisten.“ Die Rentnerin ist verzweifelt. Zwei schlaflose Nächte später unterschreibt sie die Einverständniserklärung. Der Doktor hat ja gesagt, es müsse alles ganz schnell gehen. Der Arzt wird sich schon für das beste Medikament entscheiden, denkt sie. Und wenn sie Glück hat, übernimmt die Kasse ja die Behandlung.

Der Alltag fällt Herta Wendeler zunehmend schwerer. Dass sie so schlecht sieht, macht sie unsicher. Vor allem, wenn sie Menschen trifft, hat sie das Gefühl, alle starrten sie an. Dabei kann man gar nichts erkennen, das Auge sieht ja ganz normal aus. Wenn sie an die bevorstehende „kleine Operation“ – so hat der Doktor die Injektion des tollen Mittels in ihr Auge genannt – denkt, krampft sich ihr Bauch zusammen. Direkt ins Auge, das muss doch unglaublich weh tun. Und dann wird das mindestens drei Mal gemacht.

Am meisten Sorgen macht ihr die Frage, wie sie das Medikament bezahlen soll. Herta Wendeler fragt ihre Tochter, ob sie ihr Geld leihen kann. Das hatte sie eigentlich nie tun wollen. Sie findet es erniedrigend. Doch nur so kann sie die erste Injektion des Medikamentes Lucentis in der Apotheke besorgen. 1500 Euro, soviel hat sie nicht auf der Bank. Da hilft es auch nichts, dass die Krankenkasse die Kosten später zurückerstattet. Zwar hätte sie bei der Kasse einen Antrag auf Kostenübernahme stellen können. Aber das dauert doch dann viel zu lange, denkt Herta Wendeler. „Wir müssen doch schnell beginnen, ich werde doch blind.“

Vier Wochen lang passiert nichts. Dass sei nicht zu ändern, weil der Arzt erst einen Antrag für die Therapie bei der Kasse stellen müsse, erklärt ihr die Sprechstundenhilfe. Herta Wendeler hatte in der Praxis angerufen. Immer öfter fühlt die alte Dame Panik in sich aufsteigen. Die Zeit drängt, bei AMD zählt jeder Tag. Die Vorstellung, dass in ihrem Auge etwas tropft und blutet, dass da nicht hingehört, erzeugt bei ihr Angst und Ekel zugleich. Endlich kommt Post von ihrer Krankenkasse. Man könnte ihr die erfreuliche Mitteilung machen, dass nach Überprüfung ihres Antrags die Behandlung mit Lucentis genehmigt sei, schreibt die Kasse – und wünscht einen guten Behandlungsverlauf. Herta Wendeler ist fassungslos. Was heißt denn hier „erfreulich“? Das Foto ihrer Enkelin, sie hat es extra in die Küche an ihren Lieblingsplatz gehängt, kann sie nur noch mit zugekniffenem rechten Auge genau betrachten. Vor einem Monat war das noch nicht so.

Während der Voruntersuchung erklärt der Arzt Herta Wendeler, wie der Eingriff laufen wird: Das Medikament wird während einer ambulanten Operation ins Auge injiziert. „Das tue aber nicht weh, keine Angst.“ Einmal abgestorbene Sehzellen könnten zwar nicht wiederbelebt werden, aber man könne den weiteren Verlauf doch stoppen. Daher gelte: Je früher das Leiden behandelt wird, desto besser für den Patienten. Tja, schön wäre es, denkt Herta Wendeler. Ich warte nun schon über einen Monat auf meine Therapie. Warum eigentlich? Im Rausgehen sagt der Mediziner noch: „Zusätzlich zum Medikament wird die kleine OP übrigens 382,40 Euro kosten. Die Kasse würde zwar gern weniger zahlen, aber darunter mache ich es nicht.“ Zwei Tage später. Herta Wengeler hat die Hoffnung, dass sie doch noch behandelt wird, bevor es zu spät ist, fast aufgegeben. Lucentis konnte sie sich jetzt ja holen, die Tochter hat ihr das Geld geliehen. Jetzt steht nur noch der Punkt mit dem Arzthonorar im Raum. Morgen will die alte Dame deshalb zu ihrer Kasse gehen und nachfragen, was man da machen kann.

Zum vierten Mal ist sie dann da. Ja, auch das Arzthonorar wird übernommen, sie muss es allerdings vorstrecken, erklärt ihr eine Sachbearbeiterin. Und wenn ich das nicht kann? „Dann können sie ja eine Abtretungserklärung beantragen“, sagt die freundliche Mitarbeiterin. Das sei doch bestimmt kein Problem, oder?– Schon wieder ein Antrag? Herta Wendeler würde am liebsten aufgeben. Wenn sie im Bett liegt und grübelt, hält sie sich das rechte Auge zu und blickt an die Decke. So wird sie also sehen können, mit nur noch einem Auge. Hoffentlich kann man noch etwas tun. Der Antrag auf Kostenübernahme müsste ja bald durch sein. Genau 44 Tage nachdem der Arzt bei ihr die feuchte AMD diagnostiziert hat, erhält Herta Wengeler ihre erste Lucentis-Spritze. Endlich! Sie hat ein bisschen Angst vor dem Eingriff. Und alles war so schrecklich kompliziert. Schon komisch, denkt sie. Nach den ganzen Problemen freut sie sich nun sogar darauf, dass sie in wenigen Stunden eine Injektion direkt ins Auge gesetzt bekommt. Hoffentlich geht nichts schief.

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